1980 fick jag diabetes: diabetes mellitus typ 1. Sedan dess har jag balanserat fram och tillbaka i synen på vad som definierar mig och min sjukdom. Är jag en person med diabetes? Är jag en diabetiker, en sorts konstgjord människa där livet uppehålls med hjälp av något utanför mig själv (i synnerhet i början, när insulinet kom från grisar istället för att vara syntetiskt framställt).
Ett evigt balanserande är vad det är att ha diabetes: ett livspussel, skulle man kanske kunna säga? Mat, insulin, träning, stressnivåer, allt ska balanseras ihop till en helhet som blir en lagom insulindos i rätt antal enheter. Inte ligga för högt i blodsocker, inte ligga för lågt, och ständigt ligga steget före i tanken. Här är det inte tal om att ta en tablett på morgonen och en på kvällen. Balanserandet sker hela tiden: timme för timme. Ibland nästan minut för minut, särskilt som gravid.
Men det är förstås en vanesak, så länge vardagsrutinerna lunkar på. Oftast glömmer jag faktiskt att definiera mig som någon med diabetes. Det är ibland jag tänker på det: när inte ens mina drömmar släpper mig fri, och låter mig äta middag utan att ta insulin först. Eller när det är mingelmat, och det inte finns någonstans att ställa ner tallriken när jag ska ta mitt insulin. Ibland, när blodsockret är hopplöst krångligt och svårinställt.
Jag är ju rätt besatt av ämnet identitetsskapande överhuvudtaget. Så artiklarna idag om Sällsynta dagen, en dag för att särskilt uppmärksamma mindre vanliga diagnoser och särskilt kopplingen till diagnosskapande, fångar mig förstås. (Tyvärr verkar inte artikeln i DN finnas på nätet.) Organisationen som ligger bakom har gett ut en bok, Diagnos och Identitet. Den handlar om precis det: hur berättar jag om mig själv för andra, och hur ser jag på mig själv i relation till diagnosen? Det finns till och med en högskoleutbildning i ämnet.
Kanske är det annorlunda för den som får diabetes nu jämfört med när jag fick det 1980. Då var det läkaren som bestämde betydligt mer, och fick ta mer ansvar för behandlingen och dess konsekvenser. Nu är det patienten själv som har - och förväntas ha - koll. Det är ganska rimligt, för läkaren kan inte finnas med före varje enskild måltid, före träningspasset eller på jobbet. Men det gör att min tanketid binds upp på ett helt annat sätt, av min sjukdom. Jag tänker att den påverkar mitt sätt att se på mat, tid, orsak och konsekvens, biologi, rättvisa och en massa annat. Och jag välkomnar verkligen all form av kunskapsutvidgning om diagnoser och vad de gör med våra identiteter: hos sjukvårdspersonal, föräldrar och hos alla som har en sjukdomsdiagnos.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar